孤独症也称为孤独症谱系障碍(autism spectrumdisorder,ASD),是以社会交往、交流障碍和重复刻板行为(restricted and repetitive behaviors,RRB)、兴趣狭窄为核心特征的神经发育障碍疾病,也称为自闭症。
全球ASD患病人数至少7800万人,是全球患病数增速最快的疾病之一。由于我国孤独症诊断治疗临床工作起步晚,全国早期识别和诊断水平参差不齐,2022年聚焦低龄儿童ASD早期规范诊断历时1.5年多学科临床专家达成共识,这对于临床、家庭和社会都有广泛的指导意义。
1.儿童孤独症的三大误区
(1)不是“性格孤僻”。孤独症是神经发育障碍,与先天脑功能差异相关,非后天教育或心理问题导致。
(2)不是“天才病”。仅有约10%孤独症儿童在特定领域(如记忆、绘画、计算)展现突出能力,大部分需终身支持。
(3)不是“不治之症”。通过早期干预(0-6岁黄金期),可显著改善社交、语言和生活技能。治疗目标非“治愈”,而是帮助孩子发挥潜能,适应社会。
2.早期识别:家长必看的预警信号
孤独症的“五不”早期表现,你知道吗?
(1)不看少看
不看或少看,是说目光接触异常。对人,特别是对人的眼部注视较少。
自闭症孩子看到玩具图片时,大脑更活跃,看到人脸图片,甚至是妈妈的脸,都不怎么活跃。
(2)不应少应
叫宝宝的名字,他没有反应,就是没有呼名反应。
宝宝不能跟别人产生共同注意,不能和其他人关注同一个物体或事件。比如,你指着洋娃娃说:“宝宝,看,娃娃。”如果宝宝顺着你的手指,跟你同时看向洋娃娃,这就叫共同
注意,共同注意在语言和社交技能的发展上非常重要。
(3)不指少指
不指或少指,是说缺乏恰当的肢体动作,不会对感兴趣的东西提出请求。不会摇头表示不要,不会有目的地用手指。
(4)不语少语
不语或少语,特指语言发展方面的延迟。语言理解和表达能力低下,常用错“你”“我”“他”。
(5)不当
这是指使用物品异常,相关的感知觉异常,语言发展倒退。比如有刻板的重复动作,只玩某一个玩具,玩很长时间,玩的时候不理人,而且兴趣狭窄。对疼痛、寒冷反应迟钝,对危险没有恐惧感,时常自伤。
在宝宝正常的儿童保健过程中,如果宝宝出现上述行为异常,一定要及时准确的和保健医师沟通,不可讳疾忌医,延误诊疗时机,下
面我们再了解一下国内目前的诊疗流程:
根据《0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》,儿童保健过程中分别会在3、6、8、12、18、24、30、36个月,和4、5、6岁进行
11次的心理行为发育早期筛查,常用的初筛工具有:0-6岁神经心理行为发育量表、修订的《幼儿孤独症量表A部分》(modifiedchecklist for autism in toddlers-23,CHAT-23-A)等;确诊一定要到有资质的专科医院才行。一旦初筛阳性,家长就应高度重视,并积极转诊明确诊断,因个体能力千差万别,需结合患儿自身情况制定专业个性化的治疗方案。研究表明,但近年来越来越多研究发现,早期发现、早期行为干预和教育可显著改善ASD患儿的不良预后。
3.我们能做什么?—家庭与社会的支持
(1)家庭干预黄金法则
停止比较:接纳孩子的独特节奏,减少“别人家孩子”的压力。
结构化环境:用视觉提示帮助孩子理解日常安排。
沟通技巧:简短指令+视觉辅助(如“喝水”配杯子图片),避免抽象语言。
(2)学校与社会包容
融合教育:提供影子老师、减少班级人数,创造友好环境。
公共空间支持:超市设置“安静购物时段”,公共场所标注感官敏感提示。
反歧视倡导:拒绝“自闭”“傻子”等污名化词汇,传播科学知识。
4.从误解到共融
孤独症儿童不是“问题儿童”,而是拥有不同感知方式的群体,我们需耐心倾听他们的需求,而非强行改变;用包容替代怜悯,用支持替代标签;相信每个孩子都能在适合自己的轨道上发光。每年4月2日是“世界孤独症关注日”,可以佩戴蓝丝带,希望这篇科普能成为理解与接纳的起点。

