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默认本报讯 “确诊前反复发烧,在别处治了一段时间都不管用。来市人民医院时,医生怀疑我是罕见病——成人斯蒂尔症。起初,我难以置信,专程赶赴重庆求诊,结果证实了他的判断。”4月2日,杨女士到铜仁市人民医院罕见病门诊复诊时,副主任医师向伟评估其治疗效果良好,并为她调整了用药。
“让‘罕见’被看见,是一个艰难且漫长的过程。全球罕见病的诊断平均耗时长达4.8年,误诊率超过40%。”向伟介绍,铜仁市人民医院肾内科所遇罕见病多属肾脏免疫风湿类疾病。为提升对罕见病的规范化诊疗能力,更好地服务患者,医院于去年12月19日正式开设肾病风湿免疫罕见病专家门诊,聚焦血管炎、硬皮病、IgG4相关性疾病及成人斯蒂尔症等罕见病。如今,相对“常见”的罕见病患者不用再受转院奔波之苦,在家门口即可得到规范诊疗。
2025年以来,铜仁市人民医院坚持以群众需求为导向,开设肾病风湿免疫罕见病、睡眠、儿童矮小症、脊柱侧弯等10余个特色门诊,进一步细化专科服务,让患者“对症挂号”更精准、就诊更便捷。
“以儿童矮小症门诊为例,该门诊虽于去年12月才正式设立,但医院实际已开展矮小症诊疗多年,应用生长激素治疗也有四五年历史。此前,因未正式命名,不少家长长期只能带孩子赴外地就医。”铜仁市人民医院门诊部负责人雷小亚介绍,随着儿童矮小症门诊的设立,治疗可及性显著提高,更多本地患儿得以就近、规范地接受干预。
同样聚焦青少年健康的还有去年12月29日设立的脊柱侧弯门诊。“脊柱侧弯高发于青少年群体,若发现不及时、干预不规范,不仅影响体态美观,更可能阻碍生长发育,甚至对青少年的身心健康及未来发展造成不可逆的损害。”铜仁市人民医院脊柱外科副主任医师解良利介绍,该门诊精准对接青少年脊柱侧弯的诊疗需求,整合多学科诊疗资源,接诊医生普遍资历深厚、专业性强,可为青少年脊柱侧弯患者提供筛查、诊断、评估、治疗、康复于一体的专业化、个性化诊疗体系。
除增设特色门诊外,铜仁市人民医院还坚持从细微处着手,通过在外科诊区新添座椅、打造一站式服务中心、推进门诊医师工作站信息系统替换与硬件升级、构建全新的患者电话预约系统、为中医综合科、消化内科等挂号难科室畅通预约渠道等一系列务实举措,进一步提升诊疗效率,持续改善群众就医体验。
从罕见病患者不再辗转求医,到矮小症患儿在本地即可接受规范治疗,再到脊柱侧弯、睡眠障碍等“小众”健康需求拥有专属诊室,铜仁市人民医院正通过优化专科布局与服务供给,将以患者为中心的理念落到实处。未来,该院将继续依托学科协作与技术创新,不断拓展特色诊疗服务,让更多群众在家门口就能享受到有温度、有品质的医疗健康服务。(张晨曦 杨婧莎)
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