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默认本报讯 七年的漫长对抗终于迎来了胜利的曙光。近日,曾被罕见病困于方寸之间的患者刘女士步伐稳健地独自走入诊室复诊,她脸上轻松的笑容,成为这段征程里最耀眼的里程碑。
七年前,刘女士的生活被一种莫名的僵硬感侵入,从腰部不适开始,逐渐发展到步态不稳、无法下蹲,双下肢如绑沙袋般沉重,甚至无法独立从椅子上站起,还伴随着腰部肌肉不时抽搐。
“我原来也在其他医院看过,确诊‘僵人综合征’一直吃药维持,曾经恢复到可独立行走、外出旅游,但是这个病一直没有好。”刘女士表示,一年前,她的病情再次无情反扑,无法独立行走,极易摔倒,坐立时总是不由自主后仰,夜间翻身都成了奢望,伴随头晕与进食梗阻感,生活质量断崖式下跌。疾病,似乎要将她彻底“冻结”。
半年前,刘女士怀着希望来到中山一院贵州医院寻求进一步治疗。贵州医科大学附属医院神经内科主任贺电、中山大学附属第一医院神经内科副主任医师冯黎对刘女士进行了全面评估,基于对“僵人综合征”这一罕见自身免疫性疾病本质的深刻理解,判断其病情加重源于免疫系统的持续异常攻击,一线药物已难以控制。
中山一院贵州医院神经内科团队根据刘女士情况,为其量身定制了更为强效的免疫靶向治疗方案,静脉注射丙种球蛋白联合利妥昔单抗注射液。这不是简单的对症处理,而是直击疾病根源,旨在深度调节免疫紊乱,为神经系统“灭火”。
经过系统、规范的免疫调节治疗及后续精心照护,刘女士的状态逐渐好转。她不仅能够独立行走,更获得了居家自理的能力,生活质量得到了根本性改善。
据介绍,“僵人综合征”是一种极为罕见、严重的中枢神经系统自身免疫性疾病。患者免疫系统错误攻击自身神经元,导致抑制性神经信号传递受阻,肌肉持续紧张僵硬,伴发阵发性痛性痉挛。患者常描述身体如被“冰冻”或“石化”,轻微声响、情绪波动都可能诱发剧烈痉挛,导致行动能力丧失与巨大心理压力。该疾病诊断困难,易被误诊,需神经专科医生凭借丰富经验,结合特异性抗体检测等手段明确诊断。
刘女士病情的恢复,既是中山一院贵州医院作为国家区域医疗中心扛起疑难重症诊治使命的生动实践,更彰显了神经内科依托与中山一院协作优势,整合优质医疗资源、创新诊疗服务模式的硬核实力。医院通过名医工作室、专家常态化坐诊、远程多学科会诊(MDT)等举措,让本地疑难罕见病患者在家门口就能享受高水平、一站式诊疗服务。
(中山一院贵州医院)
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