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照顾精神疾病家人,不能“一把钥匙开三把锁”

来源:上海市宝山区精神卫生中心    作者:叶思聪

精神疾病并非“一治就好”。许多患者在出院回家后,才真正开始面对漫长的康复之路。这个过程,不止关乎药物,更关乎生活。而在中国,绝大多数精神病患者的康复过程,几乎都是在家庭中完成的。家庭照护,既是现实选择,也是康复的关键。精神疾病也从不挑人——从小学生到退休老人,都有可能在生命的某一段时光,被它悄然叩门。然而,不同年龄段的人,正在经历着不同的生活任务:孩子要成长发育,青年人要承担压力、建立家庭,中老年人则面临身体衰老与角色转变。精神疾病的表现方式、治疗过程乃至家庭照护重点,都会因此而发生巨大差异。

在这条看似崎岖的康复路上,家人若能因“年”施策,不但能有效避免照护误区,也更有可能成为患者心中那份温暖而坚定的力量。

1.儿童青少年阶段:发育中的心灵,更需要耐心灌溉

对于尚未发育成熟的儿童和青少年而言,精神疾病往往不会像成人那样“明确表达为痛苦”,而是以“叛逆”“沉迷”“过动”“孤僻”“成绩下滑”等行为表现呈现。若不加以识别,极易被误解为“懒”“坏”“管不住”。

在这一阶段,患儿常见的精神科诊断包括注意缺陷多动障碍(ADHD)、儿童青少年抑郁障碍、分离焦虑障碍、自闭谱系障碍、抽动障碍及行为控制障碍等。其中不少孩子存在多重共病,情绪问题与发育问题交织,使照护与康复更加复杂,居家照护也格外重要。

1)避免“标签化”语言:不应以“问题儿童”“精神病”称呼患儿,应以中性语言表达关心,减少自我污名。

2)构建稳定的生活节律:规律的作息、固定的作业时间与休闲时间,有助于稳定情绪与行为。

3)设定温和而清晰的规则:不惩罚、不纵容,在“理解”与“边界”之间取得平衡。

4)注重非语言沟通:游戏、绘画、身体接触等方式,往往比“讲道理”更能触达孩子内心。

5)联动学校系统:学校教师是观察精神状态变化的重要力量,家校配合尤为关键。

6)陪伴胜于指导:当情绪崩溃、行为失控时,首要目标不是“纠正”,而是“稳定”,先安抚,再反思。

长期陪伴患儿康复的过程常常令人心力交瘁。情绪的积压、夫妻关系的紧张、对孩子未来的忧虑,常使家属本身也陷入压力与自责。

因此,适当寻求心理支持、参与家庭治疗、建立家长互助网络,对于维持照护的“可持续性”非常关键。

2.青年与中年阶段:肩上的担子,心里的重负

进入青年与中年期,精神疾病患者往往身处人生“最繁忙”阶段。他们既要面对职场竞争与升学压力,又要承担养育子女、照顾父母的家庭责任。若在此时罹患精神障碍,往往冲击巨大,不仅可能丧失工作、中断学业,还会

引发深刻的身份认同危机、情感关系断裂与自我价值动摇。

在这一阶段,常见精神问题包括抑郁障碍、焦虑障碍、双相情感障碍、强迫障碍、成瘾相关障碍,以及精神分裂症的青年期首次发病。部分患者症状控制后虽恢复部分功能,但认知能力、情绪稳定性、社交能力等仍需长期支持。

1)医学康复支持:①协助患者与固定医生保持联系,规律复诊;②观察药物副作用,如体重上升、注意力下降、性功能减退等,及时反馈处理;③引导患者逐步建立自主管药能力,减少对照护者的过度依赖,增加对生活的掌控感。

2)心理康复介入:①帮助患者正视“心理落差”:从失学、失业、角色失能中寻找重新定位的空间;②鼓励表达情绪,尤其是羞耻感、愤怒感、无力感;③创造“可以失败”的空间,逐步建立自我效能感,如从做饭、种花、照顾宠物等日常小事中找回成就感。

3)社会功能恢复:①如果暂不能复工,

可先尝试居家学习、兼职、公益活动,逐步重建社交技能;②鼓励参与家庭事务,如网购下单、照顾孩子、陪父母体检;③避免“全职照顾”的家庭角色模式,防止患者失去作为“家庭成员”的正常身份。

这个年龄阶段的精神疾病患者常在家庭中扮演“丈夫”“妻子”“父亲”“母亲”甚至“经济支柱”等角色,因此一旦患病,打击的不仅是自身,也是家庭结构的稳定性。居家照护的

意义,不只是看护,更是帮助其逐步修复这些社会联系与自我价值,避免长期依赖,走向功能恢复。

3.老年阶段:身渐老,心需护,安全与尊严同等重要

精神疾病并非青年人的“专属”,许多患者首次发病于老年,也有一部分是在青年或中年期罹病,延续至老年。与此同时,躯体疾病增多、社交圈萎缩、亲人离世等生活事件,也使得老年人更容易陷入抑郁、焦虑,甚至出现疑病、妄想等症状。这个阶段的照护,既要关注精神状况,更要兼顾身体安全与生活尊严。

老年阶段的精神疾病以老年抑郁症、老年期精神分裂症残留状态、认知障碍(包括阿尔茨海默病)较为常见,此外,部分老年人因孤独、慢性病缠身或家庭变故出现情绪障碍。这一阶段患者的药物代谢能力减弱,易出现药物相关副反应,躯体共病(如高血压、糖尿病)与精神症状交织,增加照护难度。

1)医学照护要细致:①留心药物可能引发的低钠血症、便秘、乏力、跌倒等问题;

②定期监测血压、心率、体重、电解质水平;

③若患者存在吞咽困难,要注意药物服用方式,防止噎食或误吸。

2)生活安排要安全:①卧室内避免地毯与地垫,夜间照明充足,防止摔倒;②用餐时有人陪伴,饮食宜温软,防止呛咳;③家中尽量避免锁反锁的门窗,防止迷路或事故;④若出现认知障碍,需标注物品与路线、设置提

示牌或简明指令。

3)心理支持要有温度:①多给予陪伴与耐心倾听,缓解孤独与失落感;②鼓励保留力所能及的家庭职责,如择菜、接电话、照看小植物;③可安排参与小区活动、老人康复中心、兴趣班等,维持社交联系;④尽量避免忽视或边缘化,强化“被需要”的感受,提升生存意义感。

4)照护者也需自保:①长期照顾老年患者易导致“情绪疲劳”,可考虑轮班照护、适当请假;②若患者认知退行严重,适时引入专业照护资源,如居家护士、日间照料中心;③注意倾诉出口与支持系统,防止照护者出现抑郁、焦虑等次级心理问题。

老年人的精神康复不仅仅是药物治疗,更是一个关于“如何好好老去”的命题。在支持其稳定情绪与维持认知的同时,也要帮助他们保留日常生活的节奏与掌控感,使他们能在有限的生理条件下,维持属于自己的生活尊严与存在感。

看见“人”,而不只是“病”。精神疾病不会自动消失,但人是可以康复的。康复,不意味着恢复到“过去的样子”,而是逐渐拥有面对生活的能力。每个年龄阶段的患者都在经历自己的挣扎,而家庭,则是他们最稳妥的靠岸之地。理解、尊重、接纳、陪伴,是照护的核心要素。哪怕患者此时不能说出“谢谢”,他们内心,也一定在悄悄地感受着这份温柔的守望。

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