白衣天使化“星辰” 照亮患儿通往健康之路

“祝你生日快乐，祝你生日快乐，祝你生日快乐……”2月14日，正月十七，浓浓的年味尚未完全散去，在贵州省三都水族自治县中和镇小善的家里，传出了一阵阵饱含深情的祝福声。贵州医科大学第三附属医院儿科的医护人员与小朋友围成一圈，共同为他庆祝13岁的生日。

“我希望病早点好。”在大家的鼓励下，小善许下了生日愿望。

自出生起，“贫血”这个词就与小善紧紧联系在一起。在他9个月大时被确诊为“β地中海贫血”。想要根治必须进行骨髓移植，能否配型成功以及高昂的费用让生活难上加难。且在配型成功前，小善必须定期规范输血维持治疗，而这个家庭，每次都要为小善的各种治疗费发愁。雪上加霜的是，小善自幼父母离异，小善的父亲同样深受地中海贫血的折磨，身体虚弱，无法献血，也就无法享受用血互助金。为了撑起这个家，小善爸爸只能常年背井离乡外出打工。

贵州医科大学第三附属医院儿科副主任龙瑞银还清晰地记得小善初次到医院治疗时，每到饭点，爷孙俩总是默默地只买一份饭，然后你一口我一口地吃着。看到这一幕，龙瑞银只觉眼眶发酸。从那之后，只要小善来院治疗，儿科医护人员都会把自己的饭卡递给小善或者小善的爷爷。

这一家人的艰难，贵州医科大学第三附属医院儿科主治医生韦良美看在眼里，疼在心里。通过学习黔南州卫生健康局和黔南州民政局的相关政策，韦良美了解到小善有机会免收用血互助金。于是，她主动揽下这份责任，积极联系相关部门。经过一次次地耐心对接，一份份地整理递交所需材料，最终功夫不负有心人，小善也拿到了减免费用。据统计，小善累计减免的费用约达8万元。

多年的求医之路，小善与贵州医科大学第三附属医院儿科的医护人员早已不是简单的医患关系，成为了相互信赖、情谊深厚的“家人”。2024年端午节，贵州医科大学第三附属医院儿科护士长王珊听闻小善即将到医院接受治疗，匆忙从家中赶来，手里还紧紧拎着一袋刚出锅、热气腾腾的粽子。“这么多年了，每次只要一知道小善要来治病，大家心里就惦记着。同事们总会自发地给他买些面包、零食，就盼着他能在病痛之余，能尝到生活的‘甜’，感受到温暖与慰藉”她满是感慨地说道。

小善爷爷把医护人员对他们点点滴滴的关爱和帮助珍藏在心底。自家菜园丰收时，总会带上一些自己栽种的蔬菜、花椒送给儿科医护人员。这些在旁人眼中或许普通至极的土特产，却是老人能拿出的“最珍贵”的心意。

小善一家还多次盛情邀请贵州医科大学第三附属医院儿科医护人员去家里过端节。医护人员们收到邀请满是感动与温暖，可又担心给小善一家增添“麻烦”，权衡再三，一次也没有去过，只是将这份诚挚的情谊默默收下，珍藏在心底，化作继续守护小善的动力。

为加强出生缺陷防治，推进健康中国建设，国家卫生健康委妇幼司指导中国出生缺陷干预救助基金会开展出生缺陷救助项目，为发病率相对较高、有成熟干预技术、治疗效果好的出生缺陷患病儿童提供医疗费用补助。日前，中国出生缺陷干预救助基金会授予贵州医科大学第三附属医院为“先天性结构畸形救助 功能性出生缺陷救助实施机构”。得知这一消息后，韦良美脑中浮现了小善的模样。她告诉自己，决不能让这宝贵的机会从眼前溜走。她先是仔仔细细地研读了一遍又一遍救助项目的申报手册，将每一个申报要点、所需材料种类以及时间节点都工工整整地记录下来，生怕遗漏任何关键信息。

材料收集阶段，韦良美更是事无巨细，逐一核对。小善多年来厚厚的病历资料，她一页页翻阅，将关键的诊断报告、检查结果、治疗记录等都精心挑选出来，按照申报要求进行分类整理、装订成册；由于爷爷不识字，对于所需材料，她主动与当地民政等相关部门联系。“所需材料均已提交，目前，相关救助申请的流程正在进行中。”良美介绍说。