贵阳市妇幼保健院：与蝶共舞 翩然新生

在贵阳市妇幼保健院儿童风湿免疫科有这样一位坚强且努力的小女孩小明清，6年前才11岁的她，因为发热、面部蝶形红斑，在外院诊断为系统性红斑狼疮。经激素、羟氯喹口服治疗后症状慢慢好转，家长看到小明清渐渐康复，便不再按照医生要求服药，也不按时复诊。谁知半年后小明清的脸上又出现了皮疹，甚至在学校突然出现了惊厥的情况，意识到病情严重的家长立即带着孩子到贵阳市妇幼保健院就诊。

入院时，小明清已经出现血液、神经、肺部、肾脏等全身多个器官的严重损害，诊断为系统性红斑狼疮（重型，重度活动）。看到病情这么重，孩子家长后悔不已，陷入了深深的焦虑和自责中。入院后贵阳市妇幼保健院风湿免疫科团队立刻对孩子的病情进行了认真讨论，采用精准靶向治疗，并鼓励孩子及家长树立战胜疾病的信心。这一次小明清及家长积极配合医生的治疗，在经历了病情反复、脱发、面部蝶形红斑、库欣貌以及繁重的学习任务各种挑战后，终于在贵阳市妇幼保健院风湿免疫科团队的精心的治疗和呵护下，病情得到控制，并成功的把激素减到了最低维持剂量。

经过6年的“战狼”，在今年的金秋时节，小明清收到了向往大学的录取通知书，迎来了属于她的“蝶变”。但孩子家长高兴之余，也提出了他们的担忧，到了省外该去哪家医院就医？如何就医？如何进行后续疾病随访？得知家属的担忧后，贵阳市妇幼保健院风湿免疫科医生再次对小明清的病情进行系统评估，认真整理随访档案，并第一时间联系到省外离小明清学校最近的三甲医院风湿免疫科，解决了她的后顾之忧。未来的日子，我们期待看到小明清的翩然新生。

系统性红斑狼疮是一种涉及多系统损害的自身免疫性疾病，好发于学龄期及青春期的孩子，常常会侵犯血液、肾脏、心脏、呼吸、肌肉骨骼、神经等多个系统，一旦确诊会伴随孩子的一生，也会给患儿家庭带来较重的经济负担。有些小孩因为不规范治疗或中断治疗，使得疾病反复发作，越来越重，甚至危及生命。因此，建议孩子确诊系统性红斑狼疮后，尽快到儿童风湿免疫专科治疗，定医院、定医生，规律长期随访，做好慢性病管理，同时也要重视疾病对孩子心理健康、生长发育的影响。

在贵阳市妇幼保健院儿童风湿免疫科，还有很多小明清这样的孩子，有正在上小学的，有正在上初中的，也有正备战明年高考的。在此，我们呼吁，家长们不要谈“狼”色变，现在的医学条件下已经有很多的治疗办法，一定要坚持治疗，规律随访，我们一起努力，为他们的健康成长保驾护航。