贵阳市妇幼保健院举办“世界地贫日”造血干细胞移植病人见面会暨义诊活动

2024年5月8日是第31个“世界地贫日”，今年的活动主题是"关注地贫，筛诊治并重"。当天，贵阳市妇幼保健院举办“世界地贫日”造血干细胞移植病人见面会暨义诊活动，倡导科学防控地中海贫血，引导新婚和准备怀孕夫妇注重地贫筛查、产前诊断和遗传咨询，促进地贫患者早诊早治和规范健康管理。

该院党委书记黄秋辰出席活动并致辞，党委副书记、院长邵晓珊出席活动，儿童血液科、儿童保健科、孕产保健科、优生遗传科、生殖医学中心、输血科、儿童内分泌遗传代谢科等地贫筛诊治相关科室专家、医护人员及已成功行造血干细胞移植的地贫患儿代表、家属代表、志愿者、部分地中海贫血病友参加活动。

地中海贫血是一组由于珠蛋白基因缺陷导致珠蛋白肽链合成障碍的遗传性溶血性疾病，是常见的出生缺陷病，是全球分布最广、累及人群最多的一种单基因遗传病，我国长江以南的广大区域高发，贵州省是高发地之一。该病呈慢性，不易引起患儿家长的重视，若不早期发现和规范管理，轻则影响生长发育，重则导致死亡。对于重型β-地中海贫血及中间型输血依赖的患儿，造血干细胞移植是迄今为止唯一可能治愈的手段。

该院儿童血液科10个移植仓已全面投入使用，目前已开展地贫移植例数达60多例，成功率100%。同时有全国地中海贫血移植最权威的专家为后盾，贵州省需要移植的患儿不用出省就能完成移植，科室全体人员将发扬“大医精诚，生命至上”的医院精神，秉承“医者仁心”的科室理念，为儿童血液病患儿提供更多、更好的医疗服务，造福贵州儿童。

黄秋辰在致辞中指出，地中海贫血给患者和家庭带来了巨大的身心负担，多年来，全院在地中海贫血的预防、诊断、治疗方面开展大量工作，走在了全省前列，为患病儿童及家属提供了高质量的医疗服务，为地中海贫血防治工作做出了应有的贡献。然而，当前，地中海贫血防治工作仍然面临诸多挑战，该院将进一步发挥自身优势，持续加强宣传教育，加强科研攻关，加强多学科协作，推动地中海贫血防治工作取得更好成绩。 

随后，儿童血液科主任张景荣就地中海贫血相关知识向大家进行了详细讲解，移植成功患儿家属代表进行了交流发言，分享了就医过程中的种种感受和感激之情，移植成功患儿与该院医护人员还为大家带了精彩纷呈的节目表演与互动游戏。

最后，各科室专家为病友们进行了健康咨询和义诊服务。