极限挑战 · 点亮新生 ——1月龄罕见病继发性青光眼患儿在上海儿童医学中心贵州医院成功获治

近日，上海儿童医学中心贵州医院儿童眼科成功完成一例极具挑战性的婴幼儿手术：一名仅1月龄的患儿，因斯特奇-卡利舍-韦伯综合征（Sturge-Weber综合征）引起继发性青光眼，在上海交通大学医学院附属第九人民医院郭文毅教授的指导下，经上海儿童医学中心贵州医院儿童眼科团队、麻醉团队紧密协作，顺利完成手术治疗。这场“生命最初的眼科手术”，不仅为患儿点亮了光明的希望，也标志着上海儿童医学中心贵州医院在婴幼儿复杂眼病诊疗领域迈上了新台阶。

从皮肤异常到眼科预警：早期筛查发现隐匿风险

该患儿因出生后皮肤异常入住新生儿重症监护室（NICU）治疗。在住院过程中，结合其皮肤表现与颅脑磁共振检查，临床高度怀疑Sturge-Weber综合征。为排查相关眼部并发症，NICU团队及时邀请眼科会诊。

上海儿童医学中心贵州医院眼科丁云芳医生在为患儿进行床旁眼底筛查时，敏锐地发现患儿右眼角膜直径增大、角膜水肿混浊等异常表现，进一步测量眼压提示显著升高。结合全身情况，患儿最终确诊为继发性青光眼、Sturge-Weber综合征。该类青光眼进展迅速，如不及时干预，将对视神经造成不可逆损伤，需尽早手术治疗。

综合征继发性青光眼：更复杂、更凶险的致盲风险

Sturge-Weber综合征属于罕见病，发病率约为1/20000～1/50000，常伴有面部鲜红斑痣及眼、脑部血管异常。其继发性青光眼的发生机制复杂，治疗难度显著高于原发性儿童青光眼。

本例患儿仅1月龄，眼球结构尚未发育成熟，伴有颅内血管瘤，使手术风险进一步增加。为此，贵州医院儿童眼科主任王姝紧急请示学术主任刘红，商讨后通过本院与上海第九人民医院集团眼科专科联盟的平台，邀请到在儿童青光眼与Sturge-Weber综合征领域首屈一指、造诣颇深的郭文毅教授来院指导。

多学科协作：为“毫米级手术”筑起安全防线

“1月龄婴儿的眼球组织极其娇嫩，手术空间仅数毫米，对显微手术技巧、麻醉技术均有极高要求。”郭文毅教授在术前指出。

基于上述风险，上海儿童医学中心贵州医院眼科、麻醉科、神经外科等专家团队紧密配合，围绕手术方案、围术期管理与应急处理制定了周密预案，为患儿筑起全方位安全屏障。

最终，在郭教授的悉心指导与上海儿童医学中心贵州医院各团队默契配合下，顺利为患儿实施右眼非穿透性小梁切除术。

术后，患儿恢复良好：角膜恢复透明，眼压维持正常，目前已安全出院

以协作促提升，让优质医疗触手可及

此次成功救治的背后，离不开眼科专科联盟的深度协作与持续推动。

去年，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心周慧芳书记首次赴贵阳调研时，当时的眼科常驻主任邱婷曾向她汇报了一例相似的Sturge-Weber综合征继发性青光眼病例。令人痛心的是，该患儿因家庭经济困难等原因，最终无奈放弃了治疗。这一案例深深触动了周书记。她结合上海儿童医学中心贵州医院与上海第九人民医院的专科联盟平台，积极推动为这类患儿打通从诊断到手术的就诊通道，让更多家庭不再因经济或资源限制而错失光明。

正是源于这份初心与担当，此次面对同样罹患罕见病、仅1月龄的患儿时，眼科团队能够迅速启动多学科协作机制，集结国内顶尖专家力量，最终成功完成这场“生命最初的眼科手术”。

此次手术的成功，也是上海儿童医学中心贵州医院书写“疑难重症不出省，优质资源惠民生”的精彩答卷。上海儿童医学中心贵州医院儿童眼科在婴幼儿青光眼的早期识别、手术决策及围术期管理等方面积累了宝贵经验。眼科主任王姝表示：“每一个孩子的光明，都必须全力守护。”未来，科室将持续对接优质医疗资源，不断提升疑难危重眼病的综合救治能力，让更多患儿在家门口就能享受到国内一流水平的医疗服务。