【世界孤独症日】孩子是成长慢？还是真的不一样？

每年的4月2日

是世界孤独症日

旨在呼吁

全社会关爱、理解孤独症儿童

为积极响应公益号召，助力孤独症患儿获得早期识别和科学干预，小编特邀上海儿童医学中心儿童神经康复科孤独症干预治疗小组及患儿家长讲述经验和感受，通过分享真实案例，让大家更加充分地认识和支持这些特别的孩子。

小明妈妈：牵着我的小蜗牛慢慢长大

大家好，我是小明妈妈。

恰逢世界孤独症日，我想把陪伴小明（化名）的真实经历告诉大家，既让更多人了解孤独症孩子这个群体，也给迷茫的家长一点力量。

小明快 7 岁的时候，学校老师说他突然变得很不爱说话，几乎零社交，像抑郁了一样。

我开始以为，孩子只是受了委屈、心理压力大，后来才明白，这不是心理问题。

从小，我就隐约觉得小明和别的孩子不太一样。

说不上来，就是慢一点、迟钝一点。可也总是安慰自己，每个孩子不一样，男孩发育本来就慢一些，长大就好了。

一年级上学期，孩子还勉强能适应，到了下学期，学习压力、社交压力一下子涌上来，让原本就缺乏社交技能的他彻底绷不住了。

自闭状态彻底显现，还出现了来回跑、清嗓子的抽动行为。

我赶紧带孩子到心理科、学习困难科全都看了一遍，最后医生建议去儿童发育行为科。

当医生说出 “孤独症谱系障碍” 这几个字时，我整个人当场就懵了。

我从生下小明那天起，唯一的心愿就是他健健康康，我一直很庆幸，我的孩子是健康的。

可那一刻，就像一颗地雷在我面前炸了，我完全接受不了，也完全不懂这到底是什么病。

为了求证，我又带着他跑遍各地，去广州、去湖南，国内知名权威的专家都看了一遍，可最终结果，孩子仍然被确诊孤独症谱系障碍。

那几个月，我无数个夜晚睡不着觉，刷着各种相关信息，一边害怕面对现实，一边又逼着自己去了解、去学习，偷偷掉眼泪的时候，总觉得老天对我的孩子太不公平，“孤独症” 这三个字，像一块大石头压在我心上。

我开始学着做记录：睡眠时间、情绪变化、行为表现、身体情况…… 

我怕自己忘事，怕自己跟不上，只能一笔一笔写下来，每个月再回头总结。只有这样，我才能看清，孩子到底有没有在变好。

后来，孩子在上海儿童医学中心贵州医院进行一对一社交干预，在医生的建议下，我们参加了暑假集体社交班，治疗老师非常系统专业地给我们进行个性化分析，定训练目标，不断和我们沟通反馈孩子的情况，告诉我们很多相关的知识，包括：

怎么处理孩子的行为问题和情绪问题？

他为什么会这样...

我们了解到了很多，也更加了解自己的孩子了。

我慢慢明白，这样的孩子不能闲下来，要不断给他输入、给他创造环境，用陪伴和互动冲淡刻板行为。

我从他喜欢的小游戏开始，一点点拉近我们的距离，再慢慢引导他、疏导他。

那段时间，孩子的进步特别大。

训练结束后，医院干预小组的治疗老师也继续为我们提供帮助，她们给孩子所在的学校提供了一份指导意见，里面有相关的科普，也有详细的方法指导学校老师更好地与孩子相处。

现在的我，依然会迷茫、会崩溃、会难过，依然会担心孩子的未来，可比起最开始的慌乱无助，我更加深刻地明白，作为家长，我们要在专业医生的帮助下学习科学的干预方法，然后家庭统一战线，共同去努力。

同时，作为妈妈也要爱自己，努力去放松自己，让自己变得开心，这样就有更多能量去陪伴孩子。

未来的路还很长，但我会一直牵着孩子的小手，慢慢走，稳稳走，相信一切都会好的。

医生建议：早发现、早干预，寻求专业帮助

孤独症谱系障碍（ASD）是一组神经发育性障碍，核心特征体现在社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为。

“谱系”意味着，每个孩子的表现和程度千差万别，从需要大量支持到可以独立生活，情况各不相同。核心症状包括：

社交沟通方面