从“石化”到重生!粤黔携手攻坚罕见病,助僵人综合征患者挣脱枷锁重获新生
来源:贵州健康报 时间:2026-02-25 浏览次数:
七年前,患者刘女士(化名)的生活被一种莫名的僵硬感侵入,从腰部不适开始,逐渐发展到步态不稳、无法下蹲,双下肢如绑沙袋般沉重,甚至无法独立从椅子上站起,还伴随着腰部肌肉不时抽搐。
“我原来也在其他医院看过,确诊‘僵人综合征’一直吃药维持,曾经还恢复到可独立行走、外出旅游,但是这个病一直没有好。”患者表示。
一年前,患者病情再次无情反扑,无法独立行走,极易摔倒,坐立时总是不由自主后仰,夜间翻身都成了奢望,伴随头晕与进食梗阻感,生活质量断崖式下跌。疾病,似乎要将她彻底“冻结”。
半年前,刘女士怀着希望来到中山一院贵州医院寻求进一步治疗,贵州医科大学附属医院神经内科主任贺电,中山大学附属第一医院神经内科副主任医师冯黎进行了全面评估,基于对“僵人综合征”这一罕见自身免疫性疾病本质的深刻理解,判断其病情加重源于免疫系统的持续异常攻击,一线药物已难以控制。
神经内科团队根据患者情况,为其量身定制了更为强效的免疫靶向治疗方案,静脉注射丙种球蛋白联合利妥昔单抗注射液。这不是简单的对症处理,而是直击疾病根源,旨在深度调节免疫紊乱,为神经系统“灭火”。
经过系统、规范的免疫调节治疗及后续精心照护,刘女士的状态逐渐好转。她不仅能够独立行走,更获得了居家自理的能力,生活质量得到了根本性改善。
据介绍,“僵人综合征”是一种极为罕见、严重的中枢神经系统自身免疫性疾病。患者免疫系统错误攻击自身神经元,导致抑制性神经信号传递受阻,肌肉持续紧张僵硬,伴发阵发性痛性痉挛。患者常描述身体如被“冰冻”或“石化”,轻微声响、情绪波动都可能诱发剧烈痉挛,导致行动能力丧失与巨大心理压力。该疾病诊断困难,易被误诊,需神经专科医生凭借丰富经验,结合特异性抗体检测等手段明确诊断。

患者病情的恢复,既是中山一院贵州医院作为国家区域医疗中心,扛起疑难重症诊治使命的生动实践,更彰显了神经内科依托与中山一院协作优势,整合优质医疗资源、创新诊疗服务模式的硬核实力。通过名医工作室、专家常态化坐诊、远程多学科会诊(MDT)等举措,让本地疑难罕见病患者在家门口就能享受高水平、一站式诊疗服务。
中山一院贵州医院神经内科将始终坚守医者初心,勇担健康使命,深耕疑难重症诊疗,以精湛医术攻坚克难,以温情守护抚慰人心,为更多身陷病痛的患者点亮生命希望,全力守护人民群众生命健康。
(来源:中山一院贵州医院神经内科 郭仕鹏)
编 辑:向 烨
二 审:毕 锋
三 审:赵 亮