黔东南州“四个机制”抓好先心病、唇腭裂患者救助工作

“先心病患者救助行动”和“唇腭裂儿童修复救助行动”是省卫生健康委、省计生协自2011年以来连续每年在全省开展的救助公益活动。2024年，黔东南州积极采取“部门+群团+医院+慈善组织”工作模式，稳妥有序推进黔东南州“幸福心动——先心病患儿”救助行动暨“幸福微笑——救助儿童”救助行动，帮助黔东南州患有先心病、唇腭裂的困难群众得到优质的公益医疗支持，有力助推健康黔东南建设。截至目前，黔东南州已累计救治先心病患者517人、唇腭裂患者548人。

构建高效协同的联动机制。黔东南州高位部署推动，协调多方爱心力量开展黔东南州“先心病患儿”救助行动和“唇腭裂儿童修复救助工作”，健全各县（市）卫生健康局、计生协会和医疗机构关于先心病、唇腭裂救治协同联动机制。积极发挥县乡村三级计生协联系群众优势，与县乡医院、村卫生室开展患者信息推送，对发现疑似有先心病、唇腭裂的儿童第一时间纳入管理，建立摸底排查台账，并建立“点对点”患者家长联系机制。

完善一年两次筛查工作机制。在黔东南州实行每年两次集中筛查机制（即上半年5至6月集中筛查一次，下半年10至11月集中筛查一次，筛查时间为7天）。由州卫生健康局、州计生协负责发布筛查信息，基层计生协负责宣传和通知疑似先心病、唇腭裂患者到指定地点医院进行救治筛查，基层卫生健康部门负责筛查场地、医疗设备及组织，以此进一步提高黔东南州疑似先心病、唇腭裂患者得到有效医疗筛查和及时救治。目前，黔东南州对于唇腭裂救治项目已实行常态化救助管理服务，即可实行网上申报、线上审核、线下联系。对符合手术指征的，由省卫生健康委、省计生协安排指定的医院进行修复手术。2024年，黔东南州已免费救治46名先心病患者，免费为11名唇腭裂患儿进行手术修复。

建立自选医疗机构救治机制。在充分尊重患者需求和个人意愿的基础上，建立患者自主选择医疗机构救治机制（即将指定的救治医疗机构信息告知符合手术指征的患者家属，由患者家属自主选择一家医院进行治疗）。2024年，黔东南州33名患者家长选择上海医大医院治疗，1名患者家长选择首都医科大学附属北京同仁医院心脏中心治疗，12名家长选择省内治疗，11名唇腭裂患者选择省内手术修复。黔东南州在得到省“爱心黔行——先心病患者救助专项基金”和上海医大医院、中国人口福利基金会、省人口健康基金会的“幸福微笑——救助唇腭裂儿童”爱心支持外，2024年又新增了中国林产工业协会健康边疆行组委会的爱心救助。

开展患者术后健康回访机制。落实每年一次术后健康回访机制，掌握患者术后康复情况，并反馈给手术医院。截至目前，已对黔东南州518名先心病术后患者、567名唇腭裂术后患者开展每年一次回访。2024年，已完成46名先心病患者、11名唇腭裂患者的术后回访，手术非常成功，患者家属均表示满意。在随访了解中，患者反馈选择上海医大医院手术治疗的费用，除医保报销，个人自费部分由慈善基金全额资助外，还给予患者本人和陪护人员往返交通费、餐饮费每人每天补助50元和住宿费免费的资助。选择省内医疗机构，自费部分可全额报销。对于赴北京手术费用，如总费用17.70万元，其中可医保报销3万元，慈善基金支付9万余元，自费2.7万元，生活费和路费1万余元。